지체장애 여성으로, 출판 편집자로 일하다 장애 인권운동에 뛰어들었다. 현재 〈국가인권위원회〉 장애 차별 분야 전문위원, 〈(사)한국발달장애가족연구소〉 이사장, 《장애여성네트워크》 공동대표를 맡고 있으며, 팟캐스트 <A의 모든 것> 진행도 하고 있다. 2017년 대한민국인권상 국민 포장을 받았다.
지은 책으로는 《이런 말, 나만 불편해?》, 《특별하지도, 모자라지도 않은》, 《엄마는 무엇으로 사는가》, 《모든 몸은 평등하다(공저)》, 《오늘도 난, 외출한다》가 있고, 장편동화 《깡이의 꽃밭》, 《달려라, 송이》, 《착한 아이 안 할래》를 썼다.
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죽지 않고 무사히 노인이 될 수 있을까, 진지하게 걱정하는 사람들이 있다. 자연스럽게 나이 들고, 늙고, 병들어 죽는 것이 꿈이라고 한다. 사는 동안 부모에게(낯선 사람이나 범죄자가 아니다!) 살해당하지 않고 무사히 어른이 될 수 있을까, 진심으로 걱정하는 사람들이 우리 곁에 함께 살아가고 있다.
저자는 장애인으로 살아간다는 것이 어떤 것인지, 이 사회가 장애인을 어떻게 대하고 있는지 적확한 예를 들어 보여 준다. 그렇게 이해의 폭을 넓히고 우리가 조금 더 따뜻한 사회에서 살 수 있는 방법은 무엇인지를 말하고 있다. 열아홉 가지 이야기를 통해 장애 공감 지수 높은 사회로 가는 내비게이션 역할을 자처한다.
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